„Nichts lieben Redakteure mehr als Zahlen. Sie wirken exakt und aktuell, sie sind rekordverdächtig, sie passen in jede Überschrift“, schrieben Wolf Schneider und Paul-Josef Raue in ihrem „Handbuch des Journalismus“, das mich wie Generationen von Journalist:innen in der Ausbildung begleitet hat. Was da auch steht: „Journalisten lieben es, das Unzählbare zu zählen.“

Einen solchen Versuch erleben wir gerade wieder, wenn es um die Langzeitfolgen der Pandemie geht. Das Scheitern ist programmiert (und ohne Schneider und Raue hätte ich an dieser Stelle vielleicht „vorprogrammiert“ geschrieben). Eigentlich hat uns die Pandemie gelehrt, mit Betroffenenzahlen vorsichtig zu sein. Manchen schwirrt noch immer der Kopf vor lauter R-, k- und CT-Werten, vor allem aber haben sich die Statistiken als tückisch erwiesen: Ihre Aussagekraft hängt ab von der Testhäufigkeit, der Zuverlässigkeit der Meldewege und von vielem mehr. Trotz dieser Erfahrungen kursieren bei „Long Covid“ abermals Zahlen, die eine Genauigkeit vorgaukeln, die es nicht gibt. („Long Covid“ sei in diesem Text als Oberbegriff für die wissenschaftlich oft unterschiedenen „Post“- und „Long“-Covid-Fälle gebraucht.)

„Keine sinnvollen Schlüsse möglich“

„Mehr als 320.000 Long Covid-Fälle in Baden-Württemberg erfasst“, meldete der SWR Anfang März, und auch diese große Zahl passte in die Überschrift. Im weiteren Text heißt es unter Verweis auf Angaben der Kassenärztlichen Vereinigung des Bundeslandes (KVBW): „Mehr als 320.000 Fälle von Long Covid beziehungsweise Post Covid sind von Kassenärztinnen und Kassenärzten von Januar bis September diagnostiziert worden.“ Das stimmt so nicht: Die zugrunde liegenden Zahlen geben diese Interpretation nicht her.

Wie sahen sie aus? Auf Nachfrage sendet die Pressestelle der KVBW folgende Tabelle:

Die KVBW teilt auch mit, dass Skepsis angebracht sei, denn:

„Aus der vorliegenden Tabelle lassen sich keine sinnvollen Schlüsse zur Häufigkeit von Long-Covid oder Post-Covid ziehen.“

Es gibt gleich mehrere Gründe, warum es nicht zulässig ist, die am Ende der Tabelle genannten 324.387 Patient:innen als Zahl der neuen Long-Covid-Diagnosen zu deuten:

• Gezählt wurden nicht die Erst-Diagnosen, sondern Patient:innen, die sich im jeweiligen Zeitraum behandeln ließen. Zwar konsolidiert die KVBW in der Spalte „gesamt“ die Werte, so dass hier die Menschen, die in mehreren Quartalen 2022 in einer Praxis aufliefen, nur einmal einberechnet sind. Darunter sind aber auch jene Patient:innen, die bereits vor 2022 eine Long-Covid-Diagnose erhalten hatten, aber weiter in Behandlung waren.
• Eine weitere Krux liegt in den Diagnoseschlüsseln, nach denen die Auswertung erfolgte. Der in der ersten Zeile der Tabelle genannte Schlüssel (G93.3) steht für die chronische Multisystemerkrankung ME/CFS. Manche Long-Covid-Patienten entwickeln sie, aber ME/CFS gibt es auch unabhängig von Corona und gab es schon lange vor der Pandemie, zum Beispiel nach anderen Virusinfektionen. Wie viele der in der Tabelle aufgeführten gut 27.000 Patienten mit der Diagnose ME/CFS Long-Covid-Fälle sind, ist nicht bekannt.
• Die größte Unsicherheit verbirgt sich im größten Anteil der ausgewerteten Fälle, den 210.923 Patienten in der zweiten Zeile. Ihre Ärzt:innen nutzten für sie den Diagnoseschlüssel U08.9 – ein Code, der für „COVID-19 in der Eigenanamnese“ steht. Das ist eine Art Sammelcode. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung, das Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung, das Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Bundesärztekammer geben Praxen extrem unterschiedliche Hinweise, für was sie diesen Code verwenden sollen: Für Patient:innen, die nach einer COVID-Infektion zwar länger als gewöhnlich, aber nicht über drei Monate hinaus an Beschwerden leiden. Für Fälle, in denen eine COVID-19-Infektion überhaupt nicht sicher ist oder sogar überhaupt keine Symptome vorliegen. Und für Patient:innen, die nach überstandener Infektion zur Nachkontrolle oder zum Antikörpertest in eine Praxis kommen – oder die nur ein Genesenenzertifikat benötigen. Wie die Arztpraxen mit den teils widersprüchlichen Kodierempfehlungen umgehen, ist unklar – sicher ist: Der Code U08.9 kann nicht mit Long-Covid-Fällen gleichgesetzt werden. „Keine gut validierte Größe“, richtet ein Sprecher der KVBW aus.

Insgesamt, so der Sprecher, gebe es so viele „Unklarheiten in Definition und Symptomatik“, dass „alle derzeit verlautbarten Häufigkeiten mit sehr viel Zurückhaltung betrachtet werden müssen“. Also eher: nichts für Überschriften.

Wacklige Zahlen vom bayerischen Minister

Dennoch kursieren solche Zahlen prominent in vielen Medien, teilweise auch von Politikern in die Welt gesetzt. Ende Februar meldete Bayerns Gesundheitsminister Klaus Holetschek (CSU) 350.000 Long-Covid-Fälle in Bayern. Vom BR über die „tz“ bis hin zu dpa und „Ärzteblatt“ übernahmen Medien diese Statistik, und auch hier stammen die Ausgangsdaten von der Kassenärztlichen Vereinigung, hier der in Bayern (KVB). Die hat zwar explizit die Erstdiagnosen herausgearbeitet, doch auch ihre Fallzahlen beziehen sich zu einem wesentlichen Teil auf den Diagnoseschlüssel U08.9 mit den größten Unsicherheiten.

Das veranschaulicht eine Grafik der KVB, in der sie diese Fälle außen vor lässt.

Man kann auch ohne größere Fachkenntnisse darauf kommen, dass solche Zahlen mit Vorsicht zu genießen sind. Schon die Größenordnung bietet zumindest Anlass zum Innehalten: Würde man beispielsweise die angeblich mehr als 320.000 Long-Covid-Diagnosen aus drei Quartalen in Baden-Württemberg auf das gesamte Jahr 2022 und auf das Bundesgebiet hochrechnen, so käme man auf mehr als 3,2 Millionen Long-Covid-Diagnosen allein in einem Jahr. (Eigentlich wären es sogar noch deutlich mehr, weil die KVBW darauf hinweist, dass die Daten der Hausärzte nicht über sie abgerechnet werden und folglich auch nicht in der Statistik erfasst sind. In Baden-Württemberg ist diese hausärztliche Versorgung sehr ausgeprägt.) 3,2 Millionen wäre die Fallzahl aus einem der Pandemiejahre, wohlgemerkt.

Am vergangenen Donnerstag wartete das Wissenschaftliche Institut der AOK (WIdO) mit einer verwirrend anderen Pressemitteilung auf: Es gebe nur „wenige Betroffene“ bei Long Covid, heißt da in der Überschrift, auch hier übernahmen Medien wie stern.de diesen Spin. Bei einer Auswertung der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen kam das Institut auf weniger als ein Prozent der erwerbstätigen AOK-Versicherten. Das WIdO ordnet die Diagnoseschlüssel ganz anders zu als die Kassenärztlichen Vereinigungen und begünstigt dabei Zählweisen, die keine Über-, sondern eine Untererfassung der Covid-Langzeitfolgen befördern. Wenn man sich mit dem Thema befasst, kann man die Faktoren kennen: So kodieren Ärzte immer wieder zwar Long-Covid-Symptome wie Atembeschwerden oder Erschöpfung, aber nicht zwingend Long Covid. Zudem müssen Betroffene oft lange Zeit warten, bis sie überhaupt eine Diagnose erhalten, weil die eigens dafür eingerichteten Long-Covid-Spezialambulanzen oft auf viele Monate hin ausgebucht sind. Wer die Codes der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen auswertet, erfasst die abschließende Diagnose erst einmal nicht.

Das WIdO macht einige methodische Einschränkungen durchaus transparent. Die „Langzeitfolgen von Covid“ seien „nach wie vor schwer zu beziffern“, schreibt das Institut etwa – das hält es allerdings nicht davon ab, genau dies dennoch zu tun. Dass die Arbeitsunfähigkeitsdaten keine Aussage über die Zahl der Betroffenen zulassen, bestätigt auch der stellvertretender WIdO-Geschäftsführer Helmut Schröder. Die Daten seinen „aktuell aber der beste Schätzer für die Teilgruppe der arbeitenden Bevölkerung“.

Es gibt bei den verschiedenen Zähl-Methoden Effekte, die für eine Übererfassung sorgen, und Effekte, die für eine Untererfassung sorgen. Man könnte auf den Gedanken kommen: Das gleicht sich irgendwie aus, am Ende wird es schon passen oder halt in der Mitte liegen. Das ist aber eine Mutmaßung – eine aussagekräftige Statistik gibt es nicht. Das unbefriedigende Fazit lautet: Nichts Genaues weiß man nicht. „Wir haben keine brauchbaren Daten, weil die Qualität der Datenerhebung schlecht ist“, bestätigt Claudia Ellert, gleichermaßen Ärztin und Betroffenenvertreterin beim Verband Long COVID Deutschland. Die vorhandenen Zahlen seien schlichtweg „nicht seriös einzuordnen“.

Erst keine, dann widersprüchliche Angaben

Wie gefährlich das Vorgaukeln einer zahlenmäßigen Gewissheit sein kann, zeigt die Diskussion über Impfschäden. Zum Start der Impfkampagne pries Karl Lauterbach (SPD, damals noch nicht Bundesgesundheitsminister) sie als „nebenwirkungsfrei“ an. Vor wenigen Tagen sprach er im „heute journal“ überraschend deutlich von schweren Impfschäden – zeigte sich aber fest davon überzeugt, dass solche Fälle nur „in der Größenordnung von weniger als 1:10.000 Impfungen“ auftreten. Die Fachbehörde, das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), schreibt in ihrem jüngsten Sicherheitsbericht von 0,3 Verdachtsfällen auf „schwerwiegende Nebenwirkungen und Impfkomplikationen“ pro 1.000 Impfungen, gibt also ein Verhältnis von 3:10.000 an – Basis dafür sind die bis Mitte 2022 beim PEI eingegangenen Meldungen von Ärzt:innen oder Betroffenen.

Allerdings hat das PEI über etliche Monate hinweg für eine Studie Daten zu Impfungen auch über eine App (Safe Vac 2.0) eingesammelt, über die Betroffene einfacher und unmittelbar ihre Erfahrungen eingeben konnten. Bis zum 31.11.2021 veröffentlichte das PEI diese Daten ebenfalls. Mehr als 700.000 Menschen haben die App bis dahin genutzt, von ihnen meldeten 0,39 Prozent „schwerwiegende Reaktionen“ auf die Impfung – das wären 39 von 10.000 Menschen und damit eine ganz andere Größenordnung. Warum die Daten so unterschiedlich sind, ist bisher öffentlich nicht erklärt.

Die gesamte Kommunikation – vom Abtun schwerer Impfschäden bis zur Nennung scheinbar gewisser Zahlen – spült reichlich Wasser auf die Mühlen notorischer Impfgegner, die politisch Verantwortlichen schon immer vorwarfen, Risiken zu vertuschen. Jedenfalls ist das Vortäuschen gesicherter (und zwar: kleiner) Zahlen kein Mittel, um das Vertrauen in die aktuelle oder mögliche zukünftige staatliche Impfkampagnen und die Pandemiepolitik im Allgemeinen zu stärken.

Denn auch bei Impfnebenwirkungen gibt es zumindest plausible Mechanismen, die mutmaßlich Betroffene nach deren eigener Darstellung davon abgehalten haben, den Verdacht eines Impfschadens an das PEI zu melden: Manche kennen die Meldewege nicht, sie finden bei ihren Ärzt:innen keinen Glauben oder deklarieren sich selbst zum Long-Covid-Fall, weil sie sich damit mehr Chancen auf Zugang zu einer Behandlung oder genaueren Diagnostik erhoffen (in den Long-Covid-Ambulanzen sind die Wartzeiten zwar lang – für so genannte PostVac-Fälle jedoch gibt es bundesweit überhaupt nur eine einzige Spezialambulanz am Uniklinikum Gießen und Marburg).

Aufrichtig und nachhaltiger wäre es, wenn Minister wie Medien feststellten: Es gibt bislang keine zuverlässigen Daten. Das kann man sagen, ohne das Problem für die Betroffenen zu leugnen oder es zu übertreiben. Redaktionen könnten, anstatt Zahlen in ihre Headlines zu schreiben, ihre Rolle darin sehen, zu hinterfragen, warum es keine aussagekräftigen Statistiken gibt. Das ist nämlich eng mit den offensichtlich unzureichenden Versorgungsstrukturen verbunden, die zurecht zunehmend ein Medienthema werden.

Stärker aber scheint das Verlangen, das Unzählbare zu zählen, wie Schneider und Raue es Journalist:innen vorhielten. In ihrem Buch schrieben sie auch: „Drei von vier Zahlen (Vorsicht! Auch diese Zahl ist natürlich anfechtbar, aber die Tendenz stimmt) – drei von vier Zahlen sind entweder falsch oder irreführend oder fragwürdig oder unzulässig oder läppisch…“ Könnte sein, dass das hinhaut.